蔡雷过年：用眼睛“骑马”，继续奔跑，为50万ALS患者寻找新生命 | 2026年“马”新生命

红星新闻记者丨张艳亮总编辑丨邵周波总编辑丨张莉评论丨关莉2月16日，春节前夕，温暖的阳光透过蔡雷北京公馆20平米的房间，透过玻璃窗投射出柔和的光晕。尽管他的身体被“冻结”在几厘米之外，但他仍然通过目光控制装置与外界精确连接，用眼睛“说话”，用目光“工作”。那么，蔡雷在这里迎接马年和新的生肖年进入您的生活。但尽管临近过年，这个宿舍和“作战室”依然没有放假。就像过去的无数个日日夜夜一样，针对ALS的无声“冲锋”仍在继续。 2025年的最后一年，蔡雷这个名字在社会上与ALS结下了密不可分的关系。 《El año de Cai Lei》是一张在互联网上拥有多个热门搜索和广泛关注的通讯地图。这也是一个感动故事范围从极端的个人斗争到整个社会的协作“破冰”。 “和往常一样，我整天在房间里工作并继续跑步。”当被问及马年春节如何度过时，他通过眼控设备逐字逐句地写下答案，简洁而直接。克服 ALS 就是一场与死亡的斗争，我们必须尽力而为。除夕夜你有什么计划？蔡雷回复：“我忘了今天是除夕夜，我正在研究AI。”蔡雷近照 受访者供图 多年来，蔡雷因痛苦而被剥夺了最基本的生命意义。 “整整一年，我都不知道该吃什么。”除夕之夜，家人团聚的时候，他唯一让自己“放松”的就是和家人一起看两个小时的春节联欢晚会。当被问到是否想亲自看春节联欢会时，蔡雷充满了期待和无奈。 “这主要原因是我的身体不允许。也许我会康复，但我很期待！”生肖年：用你的眼睛“推动马前进。”“以龙马的精神，我祈祷马的成功。”Kairei是一匹出生于1978年的马，他现在正进入新的12年生命周期。马在中国文化中象征着奔腾、前进和无限的活力。当被问到一个与“马”有关的词来形容自己时，他回答说： “我会继续领路，践行龙马精神，祈愿马儿成功！”2025年，蔡雷的名字多次出现在网络热搜中，数以亿计的人阅读着相关话题，他的形象彻底从一个富有同情心的病人变成了一个组织科学研究、利用社会资源共同攻克人类问题的“指挥官”。 20出头时，雷的个人处境迅速恶化。26日，蔡雷的身体机能评分已降至个位数。身体唯一可以移动的部分是眼球。他需要四个人的帮助才能站起来。他因疼痛和麻木而每晚醒来10多次，并完全失去了说话的能力。 “确实，这场斗争是如此艰难，以至于我继续接近最残酷疾病的末期。”他承认，被誉为世界五种绝症之首的ALS仍然需要全世界科学家的持续努力。但他推动的公共服务正在加速推进。蔡蕾告诉记者，去年，她和朋友们与全球60多个主要科研团队进行了深入交流。目前，我们已与50多家生物科技公司和10多家医院建立了密切的合作关系，正在推进近百个ALS科研合作项目。最激动人心的第对蔡雷一家三口来说，我们与众多创新药企和领先医疗机构合作，帮助他们的15个系列药物和治疗技术实现临床转化突破。其中，ALS（肌萎缩侧索硬化症，又称肌萎缩侧索硬化症）协作实验室在机制研究、基因测序和临床新药等多个领域取得了重大进展。发表多篇科研论文，将多项前沿技术推向实用阶段。愿望：战胜ALS，给世界各地的ALS患者带来新的生命。中国新年的主题是团圆和重生。对于凯雷和他的家人来说，“重生”有着完全不同的、更重要的意义。有记者问他是否与妻儿签订了春节专属合约。他的回答完全没有改变，只是，“不，我不会打败ALS.“拯救生命、活下去是我对家人唯一的承诺。”感动了观众的心。这份合同让您可以将每一天都变成冲刺日。 “我的工作心态和以前一样，还是整天工作到晚上11、12点。”他的身体需要护理人员经常拍打以缓解敏感性，但他的思想从未离开过前线。他的新年决心极其简单：“如果我们战胜 ALS，我和全世界大约 500,000 名 ALS 患者就可以生存。”这种“生存”是他和全球50万家庭最期待的：马年的回归。信念：如果我们在研究过程中加速科学进步，我们就即将战胜 ALS。蔡雷的故事早已超越了个人与疾病抗争的悲惨故事，演变成一场结合了科学、商业、公益和民族同理心的复杂社会运动。 2025年，为他拍摄的纪录片节目g受到广泛关注和欢迎。他发起的慈善工作得到了众多网友的支持和参与。 forgotten corner of the rare disease community.受访者提供了雷凯的近期照片：“对我个人来说，难度更大，但对广大患者来说，希望更大。战胜ALS的曙光已经指日可待。”这是他对2025年生活将如何改变的总结。他将个人的困难变成了对抗ALS的持久光明。他对患者的新年祝福现实而温暖，并委托直播间“破冰站”的妻子小伙伴们送上祝福。所有的情感和鼓励最终凝聚到了加快科研进程、结束这场灾难的坚定目标上。 “过程 科学研究总是会失败，但有时突破会在一夜之间发生。这就是科学定律：人类进步很少。”他坚信，一场改写人类历史的革命性事件正在来临。近三年来，部分ALS基因型已被攻克，未来所有ALS患者一出生就患有这种疾病。这种情况将会改变。午后新年的钟声即将敲响。在凯雷的房间里，阳光和屏幕光交汇。光标还在跳动，它们是指令，是笔墨，是火焰。凝聚了五十万人的求生意志，向人类医学中最坚硬的冰川射去，“我想，最艰难的时刻，才会有最激动人心的结局。” 凯雷尔 是的，这个春节，只有一个人，能用他的目光，默默地为无数人奔跑、奔跑，为共同的未来而奋斗。
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